La Residencia ‘Mil Diferencias’, la primera en el país dedicada a personas con síndrome de Prader-Willi, enfrenta la amenaza inminente de cierre debido a la falta de financiación por parte de las Administraciones públicas.
La Residencia ‘Mil Diferencias’, inaugurada hace poco más de un año como la primera en el país especializada en el síndrome de Prader-Willi, se enfrenta a un futuro incierto. La falta de financiación por parte de las Administraciones públicas la ha colocado al borde del cierre, una situación desesperada que afectaría no solo a los residentes sino al sistema en su conjunto.
La directora, Aurora Rustarazo, lucha contrarreloj para obtener el respaldo necesario de empresas y entidades privadas. La última esperanza para la residencia radica en la Comunidad de Madrid, donde se espera que responsables del área de Discapacidad visiten el centro a fines de noviembre.
CARRERA CONTRA EL TIEMPO PARA BUSCAR UNA SOLUCIÓN A LA RESIDENCIA
Con apenas un año de funcionamiento, ‘Mil Diferencias’ está en riesgo de cierre debido a la retirada de un crucial «donativo» por parte de una empresa colaboradora. La directora y el equipo llevan meses buscando soluciones, pero la falta de financiación ha puesto en peligro este proyecto que atiende a personas con Prader-Willi, una enfermedad rara que provoca un apetito incontrolable y agresividad en los afectados.
El Ayuntamiento ha mostrado su compromiso con la entidad, ofreciendo la cesión del espacio en el barrio de Derechos Humanos. A pesar de este gesto, la financiación actual no es suficiente, y la residencia se enfrenta al riesgo de cierre el 15 de diciembre si no llega una inyección económica a tiempo.
En una última tentativa, la Comunidad de Madrid enviará a sus representantes a ‘Mil Diferencias’ el 27 de noviembre. Los responsables de la residencia esperan que esta visita concientice sobre la importancia del proyecto y genere el apoyo financiero necesario para su continuidad.
IMPACTO DEL CIERRE
El cierre de ‘Mil Diferencias’ no solo significaría enviar a las nueve personas actualmente acogidas de regreso a sus hogares, con los trastornos administrativos que esto conlleva, sino también representaría un «fracaso social» para el sistema. Aurora Rustarazo destaca que este proyecto es un referente para el país y su cierre sería un golpe significativo.
En el caso de un cierre, los residentes, provenientes de diferentes lugares del país, deberán regresar a sus hogares y reiniciar trámites administrativos y solicitudes de ayuda a la Dependencia. La directora teme el impacto en la salud de los residentes, con la pérdida del apego a sus compañeros y la interrupción de la ayuda terapéutica.
La situación de ‘Mil Diferencias’ es crítica, y el llamado a la acción se extiende a la Comunidad de Madrid y a posibles colaboradores privados. La pérdida de este proyecto no solo afectaría a los residentes actuales, sino que representaría un revés para la atención de personas con Prader-Willi a nivel nacional. En las próximas semanas, se determinará el destino de esta residencia única en su tipo, y la esperanza está puesta en encontrar los apoyos necesarios para evitar su cierre.
La última esperanza reside en la Comunidad de Madrid. A finales de mes, representantes del área de Discapacidad visitarán la residencia el 27 de noviembre. La directora espera que esta visita genere conciencia sobre el valioso trabajo realizado en ‘Mil Diferencias’ y conduzca a un apoyo financiero que asegure su continuidad.
COMPROMISOS MUNICIPALES Y DESAFÍOS
Aunque el Ayuntamiento ha mostrado su compromiso cediendo el espacio en el barrio de Derechos Humanos, la financiación actual no cubre las necesidades de la residencia. ‘Mil Diferencias’ se ha convertido en un referente para el país en la atención del síndrome de Prader-Willi, y su cierre representaría no solo un revés para los residentes actuales sino un golpe al progreso en la atención a enfermedades raras a nivel nacional.
El cierre de ‘Mil Diferencias’ tendría consecuencias devastadoras. Los residentes, provenientes de diversas partes del país y afectados por esta enfermedad rara, se verían obligados a regresar a sus hogares. Además de los trastornos administrativos asociados, la directora teme un impacto significativo en la salud de los residentes, con la pérdida de la ayuda terapéutica y la estabilidad que han encontrado en la residencia.
La situación crítica de ‘Mil Diferencias’ requiere la atención inmediata de la Comunidad de Madrid y posibles colaboradores privados. El cierre de esta residencia única no solo significaría la pérdida de un espacio vital para los afectados por el síndrome de Prader-Willi, sino también un retroceso en la atención a enfermedades raras en todo el país. Las próximas semanas determinarán el destino de ‘Mil Diferencias’, y la esperanza está puesta en encontrar los apoyos necesarios para evitar su cierre.
