La residencia ‘Mil Diferencias’ para personas con síndrome de Prader-Willi en Leganés, Madrid, se encuentra en peligro de cierre debido a la falta de financiación por parte de las administraciones públicas.
Este centro, que abrió sus puertas hace un poco más de un año, ha desempeñado un papel crucial en la vida de las personas con esta rara enfermedad, pero ahora se enfrenta a una situación de incertidumbre y preocupación.
Aurora Rustarazo, directora de la residencia, advirtió sobre esta situación de riesgo, señalando que, a pesar de la transformación positiva en la vida de los residentes, que luchan con dificultades cotidianas, el centro podría verse obligado a cerrar debido a problemas financieros.
Rustarazo y su equipo de 15 profesionales altamente especializados en el síndrome de Prader-Willi han trabajado incansablemente para proporcionar un ambiente de cuidado y apoyo integral a las personas afectadas por esta enfermedad rara. Sin embargo, la falta de financiación amenaza con convertir el sueño de la ‘Mil Diferencias’ en una pesadilla.
LA LUCHA POR LA SUPERVIVENCIA DE LOS ENFERMOS DE PRADER-WILLI
En un esfuerzo por sensibilizar a las autoridades y al público en general sobre la importancia de la residencia y el impacto positivo que ha tenido en la vida de los residentes, el portavoz del Grupo Parlamentario Socialista en la Asamblea de Madrid, Juan Lobato, se unió a la directora Rustarazo. Su presencia en la residencia tenía como objetivo resaltar la labor excepcional que se realiza allí y presionar a las administraciones públicas para que intervengan y proporcionen el apoyo financiero necesario para evitar el cierre del centro.
Laura Oliva, portavoz del PSOE local, también expresó su apoyo a la causa y enfatizó la importancia de no abandonar a las personas afectadas por el síndrome de Prader-Willi. Hizo un llamado a las administraciones locales y autonómicas para que sigan respaldando la residencia y sus residentes. Después de un año de actividad, el centro ahora enfrenta la posibilidad real de cerrar, lo que sería un fracaso no solo de las administraciones, sino de toda la sociedad.
DETALLES DE LA RESIDENCIA ‘MIL DIFERENCIAS’
Este innovador espacio, que ocupa 240 metros cuadrados en el barrio de Derechos Humanos en Leganés, ha sido un faro de esperanza para nueve personas con síndrome de Prader-Willi. El centro ofrece áreas comunes, lavandería, baños, espacios de terapia y entretenimiento, así como zonas de trabajo para los profesionales de la salud.
Sin embargo, una característica especial de esta residencia es que no cuenta con una cocina, ya que la falta de saciedad ante la comida es una de las peculiaridades de esta enfermedad rara. Por lo tanto, se requiere un control constante para garantizar la seguridad alimentaria de los residentes.
El centro fue inaugurado por la exministra de Sanidad Carolina Darias y se ha convertido en un refugio vital para aquellos que luchan contra el síndrome de Prader-Willi, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 15.000 nacimientos. Conocido como el ‘síndrome de los mil síntomas’, esta enfermedad genética es altamente variable en su presentación, pero a menudo se asocia con un apetito insaciable (hiperfagia) y la incapacidad de controlar la ingesta de alimentos.
CONSECUENCIAS POTENCIALES PARA LOS ENFERMOS
El síndrome de Prader-Willi puede tener efectos profundos en la vida de quienes lo padecen. La hiperfagia puede llevar a la obesidad mórbida, problemas de salud graves y la necesidad de un apoyo constante para mantener una alimentación adecuada y saludable. Las personas con este síndrome requieren una atención integral y un ambiente especialmente diseñado para satisfacer sus necesidades únicas.
El cierre de la residencia ‘Mil Diferencias’ pondría en peligro a sus nueve residentes y podría dejarlos sin el apoyo esencial que requieren para llevar una vida lo más normal y saludable posible. Además, esta situación subraya la lucha constante que enfrentan las personas con enfermedades raras y la necesidad de una respuesta compasiva y efectiva por parte de las administraciones públicas.
GARANTIZAR EL ACCESO A LOS SERVICIOS
La posible amenaza de cierre de la residencia ‘Mil Diferencias’ resalta la importancia de brindar apoyo a las personas con enfermedades raras y garantizar que tengan acceso a los servicios y cuidados adecuados. Esta residencia ha marcado una diferencia significativa en la vida de las personas con síndrome de Prader-Willi, brindando un entorno seguro y compasivo donde pueden recibir el apoyo necesario.
Es imperativo que las autoridades y la sociedad en su conjunto reconozcan la importancia de esta residencia y actúen de manera decisiva para evitar su cierre. La historia de la ‘Mil Diferencias’ subraya la necesidad de un sistema de atención de la salud y de apoyo social que atienda a las personas con enfermedades raras y les brinde una oportunidad justa y equitativa para llevar una vida plena y saludable. La vida de estas personas depende de la acción inmediata de la sociedad y las autoridades para garantizar que continúen recibiendo el apoyo que necesitan.
