Los Nupancitos, los primeros muñecos con mascarilla y cicatrices, han llegado a los kioscos de Madrid para recaudar fondos solidarios y recordarnos que hay muchos niños y niñas que en la actualidad conviven con una enfermedad rara y que ya llevaban mascarilla mucho antes del coronavirus.
En España existen 400 familias, como la de Zoe o Julia, que tienen fallo intestinal y son atendidas constantemente en hospitales. Ahora, estas familias recibirán la ayuda de un colectivo muy asfixiado por la crisis del coronavirus: los kioscos de Madrid.
Agrupados en la Asociación de Vendedores Profesionales de Prensa de Madrid, y gracias a la ayuda de la distribuidora Boyacá, estos kioscos de Madrid han puesto a la venta productos solidarios como bolígrafos, yoyós, pulseras, libros o el Nupancito, para recaudar fondos de ayuda directa a estas familias.
La asociación NUPA destinará los fondos recaudados a los programas de atención psicológica, de rehabilitación alimentaria, ayudas de emergencia, becas de farmacia ya la residencia de acogida para familias desplazadas por causas médicas para los niños y niñas con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple.
“Con la crisis del coronavirus asfixiando a colectivos como el suyo, kioscos de Madrid y Boyacá han realizado un esfuerzo increíble para ayudar a nuestros niños y llevar a los Nupancitos a diferentes lugares de la ciudad. Es impresionante la solidaridad que desprenden y todo lo que significa su ayuda ”cuenta Alba R. Santos, directora de NUPA“ los ingresos económicos han caído en picado con la crisis del coronavirus, por lo que estamos inmensamente agradecidos por lo que han hecho. Sin su ayuda nada de lo que hacemos por estas familias sería posible ”.
Una de estas familias es la de Zoe, de 3 años, con fallo intestinal y residente en Madrid. Su madre Lara lo tiene claro: “Aunque Zoe en concreto no necesite la residencia de NUPA, sí la necesita Víctor, Yassine, Samir, Eva, Gala … En su día los Nupancitos los vendíamos los padres del boca a boca, sin importar donde vivías, porque al final sabes que estás ayudando a otra persona, y si el día de mañana Zoe lo necesita, NUPA estará allí. Y ahora nos ayudan a los kioscos. Es increíble lo que están haciendo ”.
Pese a haber pasado sus primeros 5 meses de vida ingresada en un hospital y recibió alimentado únicamente a través de una máquina, Zoe ha conseguido que su sistema se reactive, y pueda comer por la boca. Ella y su familia residen en Madrid, han superado varias infecciones de catéter, y han tenido la suerte de pasar los peores momentos en casa. “ Los padres y madres de NUPA tenemos mucho miedo. Es que el catéter va directo al corazón. Los médicos te explican << si se le infecta, en 4 horas puede morir >>. Imagínate vivir 24 horas imaginando problemas con el catéter ”cuenta su madre, Lara.
“Zoe es uno de los mejores casos de NUPA ” afirma rotundamente Alba R. Santos, directora de NUPA. “Estos niños tienen una calidad de vida muy complicada, y normalmente tienen dos opciones: alimentarse con nutrición parenteral o recibir un trasplante de hasta 8 órganos vitales. También los hay con mucha suerte, con casos como los de Zoe. Pero sea como sea, en todas las situaciones seguirán necesitando revisiones constantes y unos cuidados muy específicos. Por eso NUPA siempre estará con ellos”.
El 85% de las familias de NUPA proceden de diferentes lugares del país y deben continuar continuamente a Madrid, para recibir el tratamiento, revisiones o intervenciones quirúrgicas en el Hospital La Paz, centro de referencia y entidad con la que NUPA colabora en su día a día. En la actualidad, aunque Zoe ya no lleve un catéter y pueda comer por la boca, sigue necesitando revisiones médicas todos los meses para afrontar los problemas de salud constantes que le van surgiendo.
