La fuente de Cibeles, frente a la sede del Ayuntamiento de la capital, se iluminará de verde este viernes con motivo de la celebración del Día de Concienciación del Trastorno de Deficiencia de CDKL5.
Bajo el lema ‘Unidos por la esperanza’, la Asociación de Afectados CDKL5 ha destacado la importancia del asociacionismo y el contacto internacional como herramientas de cara a impulsar una mayor coordinación entre especialistas médicos para la detección temprana de esta enfermedad y la búsqueda de fármacos para su tratamiento.
Asimismo, ha querido enfatizar el valor de trabajar juntos y compartir información. Con este objetivo, forma parte de la alianza internacional CDKL5 Alliance, que agrupa a las asociaciones de familias afectadas de los distintos países.
Se calcula que 1 de cada 42.000 nacidos en el mundo padecen esta alteración genética. Sin embargo, menos de un 10 por ciento tienen un diagnóstico correcto, por lo que se encuentra muy infradiagnosticada, con las consecuencias que esto tiene para el enfermo y para su entorno. Actualmente hay más de 13.000 personas diagnosticadas, y gracias a la labor de las asociaciones que formamos la alianza, cada año se registran más de 750 casos.
