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lunes, 6 febrero 2023 10:13

Una jornada sobre enfermedades raras en Las Rozas

Las Rozas se suma un año más a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el fin de impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento que sufren los afectados.

Para ello se ha organizado una Jornada de Sensibilización sobre estas enfermedades en el ámbito social que tendrá lugar mañana martes 1 de marzo en el Centro de Mayores El Baile y en la que colaborarán entidades como el Hospital Universitario Puerta de Hierro, la Asociación Española de Esclerodermia, la Asociación “La ilusión de Elisabeth” (Síndrome de Angelman) o FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

La jornada dará comienzo a las 10 de la mañana con la intervención de Héctor Nafría, enfermero del Hospital Universitario Puerta de Hierro, máster en cuidados en poblaciones vulnerables y experto en cuidados en casos de enfermedades raras. Este abordará el aspecto de las competencias profesionales necesarias para la atención las personas que padecen alguna de estas enfermedades.

A continuación, el Jefe de Servicio de Trabajo Social del mismo hospital, Daniel Gil, hablará sobre los factores sociofamiliares vinculados al tratamiento de las enfermedades raras.

Por su parte, miembros de la Asociación Española de Esclerodermia y de “La ilusión
de Elisabeth”,
dedicada a la visibilización del Síndrome de Angelman, intervendrán para dar a conocer la problemática de los pacientes de ambas enfermedades y sus familias.



Concienciar y visibilizar


El objetivo de la jornada es concienciar sobre estas patologías y atraer la atención sobre la difícil situación que viven las familias.

Las enfermedades raras suelen ser crónicas, lo que afecta sensiblemente a la economía familiar, y degenerativas, en muchos casos invalidantes. Se estima que la mitad de las familias esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico y el 20% más de una década.

El 7% por ciento de la población mundial está afectada por una enfermedad rara. En el caso de nuestro país, más de 3 millones de españoles sufren alguna de las patologías consideradas poco comunes, ya que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Más información sobre las enfermedades raras en la página web de FEDER.

Por último, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hoy 28 de febrero se iluminarán la fachada del Ayuntamiento y el puente Puerta de Las Rozas por encima de la A6 en el color verde elegido para dar visibilidad a las dificultades que afrontan las personas con patologías muy poco frecuentes.